Misverstanden
Over bechterew en medisch in het algemeen bestaan veel misverstanden. Een aantal ervan hier opnoemen kan vermoeiende discussies voorkomen.

Een WETENSCHAPPELIJK BEWEZEN oplossing is een BETERE oplossing

Met stip bovenaan, klinkt ook als een open deur: dit is toch een vanzelfsprekende waarheid??
wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat ....

Toch zit er een andere kant dit 'wetenschappelijk bewezen' boegbeeld. Deze andere kant heeft ten dele te maken met de wetenschap zelf en voor het andere deel met de invloed van de commerciele partijen die deze wetenschap financieren.
Wetenschap zelf
Wetenschappelijk onderzoek is echt erg complexe materie en kan ook schijnzekerheid geven. "Meten is Weten" zegt men wel eens, hetgeen ook betekent: als je een belangrijke factor niet mee-meet.

Commerciele invloed
Wetenschappelijk bewijzen kost helaas geld en best wel VEEL ook. Deze investering moet hoe dan ook terugverdiend worden en je ziet dus ook (in het nieuws) dat oplossingen met weinig winstperspectief het niet lukt om fondsen te verwerven om het onderzoek te bekostigen dat nodig is voor het 'wetenschappelijk' bewijs. Gevolg is dat 'niet bewezen'-deze oplossingen niet toegepast MOGEN worden in een regulier ziekenhuis , want we gaan immers niet experimeteren op onze patienten ....

Deze keiharde selectie op winstperspectief is zichtbaar in AL het onderzoek naar ALLE chronische veel-voorkomende aandoeningen, reuma, kanker, diabetis, ms, aids etc ... terwijl onderussen de PR-afdeling de boodschap "we doen alles wat in onze macht ligt om de mensheid te redden" verkocht wordt:
=> Zolang het gaat om onderzoek naar patenteerbare medicijnen zijn er fondsen genoeg
=> Zodra natuurlijke (niet patenteerbare) stoffen of dieten als kansrijk in beeld komen: geen fondsen

Merk op dat de mate van kansrijkheid niet de eerste rol speelt in de afweging. Als commercieel investeerder gezien klopt deze houding wel: je wilt pers slot rendement maken en geen geld verliezen.
Zo bekeken zijn niet-patenteerbare oplossingen nog steeds oplossingen en dus concurrerend met je eigen toekomstig product.

De kop van dit artikel kan dus adequater geformuleerd worden als: Een wetenschappelijk bewezen oplossing moet in het huidige systeem in de eerste plaats voldoende winstperspectief bieden

wat er mis is met 'een beetje' winst maken

Op zich niks, echter, het commerciele bedrijfsbelang en 'de beste oplossing voor de mensen' gaan niet altijd samen.
Bv als bedrijf heb ik een medicijn tegen ziekte A ontwikkeld. Dit heeft mij 500 miljoen gekost die ik terug moet verdienen (anders ga ik failliet).
Dit geld terugverdienen is op dit moment bedrijfsbelang 1 (lijfsbehoud) geworden, en de gezondheid van de patient is opeens nummer 2.

Mocht er nu een betere oplossing komen, dan het is nu als bedrijf de zaak JE MARKT TE BESCHERMEN. Het is de taak van Sales/Public Relations afdeling de arts/patient ervan te overtuigen dat hun oplossing de beste is. Het bedrijf heeft immers geen andere keuze, verlies je als bedrijf deze 'strijd om de markt' dan ga je failliet. Met een PR-budget wat vaak groter is dan het onderzoeks-budget toont de industrie dat ze deze commerciele feiten serieus nemen.


Maar al te vaak merk je dat patienten veelbelovende pharma-reclame 'slikken als zoete koek', en vervolgens bij de arst gaan 'zeuren' om de nieuwe pil:
Het is niet zo vreemd dat wanhopige patienten zich vastklampen aan elke strohalm. Dit is dus ook de reden dat pharmas hun dure maketing-campagnes steeds vaker rechtstreeks op de patient afvuren: bv door te adverteren in het club-blad van de patientenvereniging die ze toch al sponsorden. Een verhoogde effectiviteit van nieuwe (duurdere) medicatie tov van oudere middelen staat lang niet altijd onomstoten vast, maar de investering van een paar honderd MILJOEN is gemaakt: die moet er wel uit anders gaat het bedrijf op de fles:: Marketen dus! (of: stoppen met productie ouder middel (wat prima beviel), dan moeten mensen wel overstappen ) Lees in dit verband eens doors of perception, een kijkje in de keuken van marketing en PR: pharmas geven meer aan marketing uit dan aan PR en dit geld is echt niet weggegooid.

Puur vanuit het commercieel perspectief bekeken (in welke mate dit gebeurd dat weet je niet) veranderen een aantal treurige zaken opeens in goede kansen:

Hier wil ik nog aan toevoegen dat een BEETJE winst maken nooit een probleem is, bleef daar alleen maar bij .... de markt voor pijnstillers alleen is globaal al 10 MILJARD
Plaats jezelf eens in de positie van directeur van een pharma-bedrijf, als er een paar MILJARD te winnen of te verliezen is wat laat je dan voorgaan: het geld of 'misschien' (het gaat altijd om aanwijzingen) de gezondheid van enkele patienten .... hoeveel risico neem je ... kijk eens rond in het nieuws, pharma schandalen alom! Er is berichtgeving bekend dat 'mogelijke gezondheidsrisicos van een medicijn ' als 'te overwinnen obstakels' op de agenda van de salesvergaderingen stonden.
Ook dieten en andere oplossingen zijn concurrerend en dus een bedreiging voor jouw marktaandeel ... het belang van de patient lijkt hier ver te zoeken.

mijn reumatoloog weet alles over de ziekte

Mijn dokter weet alles ... dit romantisch beeld blijkt al zo oud als de mensheid: wishful thinking van een zieke patient.
Je reumatoloog weet (hopelijk) alles over wetenschappelijk bewezen oplossingen: dit is voor de meesten al meer dan ze kunnen behappen, de ontwikkelingen gaan nl snel. Het vraagt heel veel toewijding en hard werken om ook maar enigzins bij te blijven. Dan hebben we het nog niet eens over alternatieve zienswijzen:: geen tijd!
=>Er is geen dokter die alles weet

mijn dokter denkt met mij mee over de oorzaak van mijn bechterew

jaja, dat zouden we allemaal wel willen .... knappe mannen die met ons meedenken over oorzaken van onze problemen
NIET DUS! De dokter heeft daar helaas geen tijd voor. Hij moet zich

a. gewoon aan de wet houden (alleen bewezen zaken gebruiken, wetenschappelijk verantwoord heet dat dan ...)
b. vooral OPSCHIETEN (efficientie etc)

=>Hij kijkt dus in het grote boek bij "bechterew" en ziet daar: oorzaak onbekend. PUNT UIT
=>Hij bladert vlijtig verder naar "behandeling" en daar staat: medicijnen/oefenen is de behandeling. PUNT UIT.

Alle gesprekken die hierna volgen krijgen nu het karakter van een wassen neus, want alles is immers al lang besloten. De consulten zijn er verder op gericht de patient 'het GEVOEL te geven dat er naar hem geluisterd wordt' maar het doel staat al vast: jou in die standaard behandeling krijgen. Het beste medicijn vinden is (opeens zeer ONWETENSCHAPPEIJK) 'een kwestie van proberen', probeer-volgorde is afhankelijk van de persoonlijke ervaring van de arts. Afwegen van de werking tegenover de bijwerkingen is eigenlijk zijn voornaamste taak.

dus mijn dokter is slecht?

FOUT: te kort door de bocht.
-Hij weet niet meer dan hij weet (opleiding)
-Hij moet zich aan de wet houden. Je reguliere dokter is wettelijk niet vrij in de keuze van behandelmethodes. Hij moet zich beperken tot WETENSCHAPPEIJK BEWEZEN methodes. Deze wet schept mogelijkheden voor diegene die bepaalt wat er wel en niet bewezen word: de financier. Hiermee heeft de financier dus controle over de opties die ter beschikking van de artsen staan. Laat dit nu net die pharma-industrie zijn ... dit bepalen doen ze door budget-toewijzing .... zij wijzen bij 80% van als het onderzoek het budget toe. als je als onderzoeker budget zoekt voor een oplossing die hun commerciele goedkeuring niet kan verdienen: sorry, geen budget!
=> de dokter loopt effectief aan de hand van de pharma-industrie is de conclusie.

Mijn grootste ergernis is dat deze afhankelijkheid stelsematig onder de tafel wordt gestopt, Doktoren doen graag gewichtig alsof ze de zaak vanuit medisch oogpunt sturen terwijl eigenlijk de pharmas bepalen wat er gebeurd. Vervolgens gaat het gesprek weer door over 'het belang van de patient' (want dat moet toch voorop staan )

Mijn dokter geeft mij eerlijke informatie

Hij probeert dit waarschijnlijk wel, maar verplaats je eens in je dokter, want die heeft namelijk zo zijn eigen problemen. Hij heeft namelijk patienten die ziek zijn, en de oplossing waar mee gewerkt wordt is medicatie. Die moeten patienten wel innemen anders heb je als arts een patient die verslechterd terwijl hij onder jouw zorg staat. Dit is niet goed voor de reputatie van de arts en kan bv tot ontslag leiden. Dus dit betekent positieve effecten benadrukken en negatieve effecten wel noemen, maar vooral niet teveel benadrukken want dan wordt de patient bang en neemt hij ze niet.
Dus: er zijn 'tegenwoordig gelukkig goede medicijnen', 'die bijwerkingen vallen wel mee', 'we houden het goed in de gaten' .... etc
Ook iets andere termen gebruiken helpt al, bv noem een maagzuurremmer een maagbeschermer, dat klinkt een stuk positiever.

Het is dus schipperen tussen eigenbelang en patient belang. Koude grond Logica leert ons dat dar waar geschippert wordt, daar valt de balans wel eens de verkeerde kant op. Of heel erg de verkeerde kant, en dan heb je een medische fout, die niet wordt toegegeven etc .... het is jouw leven en met de info

ik heb reuma, mijn immuunsysteem is 'stuk'

je immuunsysteem is niet stuk, het is in de war. Allerlei omstandigheden kunnen dit veroorzaken waaronder verkeerd eten. Ik persoonlijk geloof niet dat er 1 oorzaak is voor het symptoom bechterew.

ik eet gezond (schijf van vijf), dus dat kan het probleem niet zijn

Gezonde voeding is niet voor iedereen hetzelfde. Wat voor de een gezond is, kan voor de ander vergif zijn. metabolic typing is hot: zie links
=>Gooi eerste klas kwaliteit superbenzine in een dieselauto en hij zal toch echt stuk gaan.

oh een dieet, heb ik al eens geprobeerd en dat hielp niks

Ongelooflijk maar waar, ik kom het regelmatig tegen. "oh een medicijn, heb ik al geprobeerd" heb ik echter nog nooit gehoord ... want de pil-gerichten hebben heel goed geleerd dat er vele verschillende medicijnen zijn .... een goed bewijs van power van marketing en PR: zie doors of perception hogerop de pagina.

er zijn tegenwoordig toch goede medicijnen?

Maar hoe werken die dan ... De ontstekingsreactie is een natuurlijke reactie die nodig is als verdediging tegen indringers. Hij gaat alleen bij bechterew af als het niet moet, maar dat wil niet zeggen dat je hem dan maar helemaal moet disabelen. Wat is nu precies die onstekingreactie?
Op moleculair niveau is het een lawine van elkaar activerende eiwitten/enzymen.
Schematisch kun je dit als volgt weergeven.

etc ... eiwit TNF->enzym A->eiwit B->enzym COX1->enzym COX2-> enzym C->eiwit C ... etc ... PIJN

Wat doen nu die medicijnen?? ze de-activeren een enzym of eiwit uit deze keten waardoor de lawine wordt onderbroken. Heel mooi als tijdelijke oplossing terwijl je verder zoekt naar de echte oorzaak. Als je deze tacktiek echter als permanente oplossing gaat gebruiken wordt het anders. Indien het geblokkeerde eiwit/enzym namelijk een rol speelt in een andere keten dan functioneert deze ook niet meer : en daar komen nu ook precies die bijwerkingen vandaan.

Er zijn in het lichaam miljoenen kettingreacties van eiwitten/enzymen waarvan de meesten onbekend zijn. Er zijn er velen die slechts onder bepaalde omstandigheden nodig zijn. Het is vrij onwaarschijnlijk dat een bepaald eiwit/enzym in slechts 1 kettingreactie een rol speelt, daarom is het deactiveren van zo'n bouwsteen behoorlijk linke soep. 'Proefondervindelijk' wordt door fabrikanten natuurlijk wel vastgesteld dat de mensen niet meteen omvallen als een bepaalde bouwstenen gedeactiveerd worden, maar ja wat moet je met de ketens die slechts nodig zijn onder bepaalde omstandigheden (die je niet kent) Er is een grens aan wat je kunt testen.

Deze 'goede medicijnen' zijn vanuit de optiek bekeken dus niet zo goed. Ze saboteren je immuunsysteem en alle andere ketens waarin het betreffende ezym/eiwit een rol speelt.

Ik werk zelf in de software ontwikkeling en daar heb je iets vergelijkbaars: Een software product bestaat uit allerlei bouwsteen die op ingewikkelde wijze samenwerken. Er zijn bv generieke functies die vanuit allerlei hoeken aangeroepen wordt. Maak je als programmeur een wijziging in dit soort functies, dan sta je er verbaasd van dat wat er dan allemaal om kan vallen en hoe laat je daar achter kan komen. En dit is een situatie waar je de source code bij de hand hebt, collegas die jouw code wijziging controleren en een test-afdeling die automatiche testen draait. En dan NOG: pas 2-3 maanden later in een prodctie omgeving..... BOEM, want dan onstaat pas die specifieke situatie warin het mis gaat. Vervolgens ga je kijken en dan zie je pas wat je over het hoofd hebt gezien.

Dus als techneut weet ik hoe dit tricky de verbanden in dit soort alles-hangt-met-elkaar-samen systemen kunnen liggen, en hoe makkelijk het fout kan gaan ondanks dat ik als programmeur zeker weet dat het goed zal gaan. Aangezien de source code van de verbanden in het menselijk lichaam niet beschikbaar is vind ik lastig de salespraatjes: alles is OK. Ik vind het veel veiliger ervan uit te gaan dat ze niet alles weten, dat er niets overbodig is aan het lichaam en dat deactiveren dus altijd problemen geeft, vroeg of laat. Maar je moet wel een alternatief hebben, het is wat naief om de ontwikkeling van dit alternatief te verwachten van de partij die nu goed geld verdient aan trouwe klanten: immers als de klant de pil ( tegenwoordig zelfs injectie!! ) niet nemen vergaan ze van de pijn.

de nieuwste generatie medicijnen (anti-TNF) pakt de oorzaak van de ziekte aan

Eerst was het NSAID (remmen van -COX1 & COX2) daarna NSAID (remmen van COX2) en nu is het anti-TNF ( remmen van TNF ).
=> De tacktiek is precies hetzelfde gebleven, onderbreek de ontstekings keten door een schakel plat te leggen.
ER IS HELEMAAL NIETS VERANDERD ander schakeltje, dezelfde tacktiek, het zijn sales praatjes.

ik ga ervan uit dat tegenwoordig alles goed geregeld is

Mag je doen, realiseer je dat deze aanname je een gevoel van veiligeid verschaft wat erg belangrijk voor een mens is. Zo belangrijk dat mensen soms niet willen zien dat er nog andere belangen zijn dan het belang van de patient.

Vergeet bv NIET de financiele belangen van de fabrikanten: de noodzakelijke initiele investeringen zijn gigantisch, winstperfectief ook, onderlinge concurrentie is bijzonder fel dus men werkt daar onder een enorm hoge druk.
Onderzoekers die ingehuurd worden hebben geheimhoudings-plicht die ook geldt indien de onderzoeks resultaten negatief zijn. Dit mag niet op eigen houtje gepubliceerd worden. Doe je dit wel wordt je voor de rechter geleept, krijg je daarnaast nog allerlei licentie/buget problemen en kun je het eigenlijk verder wel schudden.

Een overzichtje van marketing praatjes en de werkelijkheid:
COX2 was het eerste doelwit om te blokkeren. Nu was het in eerste instantie niet mogelijk COX2 te blokkeren zonder ook COX1 te blokkeren.
COX1 blokkeren bleek de bekende maag/darmklachten te geven: dit was bekend maar werd 'opgelost' met maagzuurremmers (verkocht als maag BESCHERMERS)

De maagzuurremmers (maagbeschermers, yeah right) bleken de bacteriegroei in maag te stimuleren, immers het maagzuur heeft naast verterings-functie ook een defensie-functie. De bacterien kruipen omhoog door de slokdarm de longen in alwaar ze het risico op longontsteking fors toenam.

Toen kwam de nieuwe generatie COX2, deze werden als verbetering tav maag-darm gepresenteeerd.
Dt leek wel te kloppen maar helaas => na een jaar of 10 en met miljoenen gebruikers:: verdubbeling van de kans op harklachten.
Dit is een schandaal van heb ik jou daar geworden. Deze verhoogde kans op harklachten bleek n.l al in onderzoekfase bekend te zijn maar werd onderdrukt om de verkoop niet in gevaar te brengen.
lees de details op mercola Terugrekenend heeft dit schandaaltje 50.000 doden opgeleverd

Daarna kwam aan het licht dat OOK de oudere COX1/COX2 remmers de kans op harklachten fors verhoogden.

Nu is het anti-TNF
'nieuwe generatie', beter => geloof je het nog??

Opmerking: Ik beschrijf hier slechts mijn eigen ervaringen en opvattingen. U past deze geheel op eigen risico toe op uw eigen situatie. Ik heb totaal GEEN medische opleiding genoten.